La gestione di un familiare disabile e non autosufficiente Durante noi e dopo di noi.

Perché

Sono più di 2 milioni le famiglie nelle quali vive almeno una persona con limitazioni gravi; una fetta di popolazione ampia che merita attenzione e appoggio. I cosiddetti caregivers (ossia coloro che assistono un familiare disabile) conducono una vita molto intensa, spesso faticosa, che necessita e merita supporto affettivo ed economico.
Oltre a dover affrontare un carico emotivo elevato, le famiglie che si prendono cura di un/una disabile si trovano infatti a dover sostenere quotidianamente costi ingenti per l’assistenza, il mantenimento e la realizzazione di un ambiente confortevole per i propri cari. 
Senza supporti, la quotidianità può essere per un familiare veramente difficile, a tratti insostenibile. Occorre dunque assumere la piena consapevolezza sui bisogni economici della famiglia (presenti e futuri), capire quali sono i propri diritti di welfare e imparare a muoversi tra le soluzioni del mercato disponibili.

Cosa

I servizi e i supporti economici pubblici che aiutano la famiglia di una persona disabile ad affrontare la quotidianità sono svariati e fanno parte del cosiddetto “Durante noi”.
A titolo di esempio, sono previste detrazioni IRPEF per ogni figlio portatore di handicap fiscalmente a carico, deduzioni dell’intero importo delle spese mediche generiche e di assistenza specifica, detrazioni IRPEF e IVA agevolata per l’acquisto di mezzi di ausilio e sussidi tecnici e informatici, per l’abbattimento delle barriere architettoniche, per le spese destinate all’assistenza personale e così via. 
A questi supporti si aggiungono le prestazioni assistenziali o previdenziali pubbliche fornite dall’INPS, come ad esempio l’assegno mensile, l’indennità di accompagnamento, la pensione di inabilità, ecc. L’eleggibilità, i requisiti, il calcolo dell’importo dell’assegno, le durate delle prestazioni economiche variano in funzione del reddito e del grado di disabilità e richiedono dunque valutazioni attente e personalizzate per inquadrare la propria situazione.
 
Se questi supporti possono servire ad alleviare le fatiche quotidiane e ad affrontare le esigenze economiche del presente, per un genitore di un ragazzo disabile questo non è sufficiente. Per lui (o lei) è altrettanto importante sapere che i suoi figli potranno essere sereni e in un ambiente protetto anche quando lui (o lei) non ci sarà più.
La legge n.112/2016, entrata in vigore il 25 giugno 2016, (nota come legge sul “Dopo di noi”) serve proprio a questo, ossia a promuovere soluzioni a supporto dell’autonomia delle persone disabili quando i genitori non ci saranno più.
Il “Fondo per l’Assistenza alle Persone con Disabilità Grave prive del Sostegno Familiare” mette, ad esempio, a disposizione risorse destinate a sostenere percorsi di supporto alla domiciliarità, a realizzare programmi di rafforzamento delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile.
La normativa italiana prevede inoltre specifici sgravi fiscali per liberalità in denaro o natura, per la sottoscrizione di polizze assicurative, per la costituzione di trust, di vincoli di destinazione e fondi speciali.
Più nel dettaglio, le polizze assicurative consentono di designare liberamente il beneficiario delle somme assicurate.
I trust prevedono la destinazione di beni (mobiliari o immobiliari) a vantaggio di beneficiari gravemente disabili, al fine di realizzare programmi tarati sulle loro esigenze.
I “vincoli di destinazione” permettono di apporre con atto pubblico, su immobili e beni mobili iscritti in registri pubblici, un vincolo di destinazione per la realizzazione di interessi “meritevoli di tutela riferibili a persone con disabilità”, per un periodo non superiore a novant’anni o per la durata della vita del beneficiario.
I fondi speciali sono invece composti da beni sottoposti a vincolo di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario, anche a favore di onlus.
Tutti questi strumenti possono aiutare i familiari a pianificare un buon futuro per i propri cari, proteggerli, prendersene cura a lungo.

Come

La pianificazione economica (presente e futura) di un nucleo in cui è presente un familiare disabile deve tenere in considerazione una molteplicità di variabili.
Deve, innanzitutto, considerare di proteggere l’intera famiglia da rischi che potrebbero impattare sulla stabilità economica dell’intero nucleo familiare. Cosa accadrebbe se venisse improvvisamente a mancare il reddito del papà o della mamma? Chi pagherà la spesa, l’eventuale mutuo, le spese di assistenza o la scuola per i figli?
Il primo suggerimento è quindi quello di farsi supportare da professionisti capaci di mettere in sicurezza l’intero nucleo familiare, definendo i bisogni assicurativi, previdenziali e finanziari della famiglia e individuando i servizi pubblici ai quali si ha diritto.
 
Per quanto riguarda il “dopo di noi”, ogni nucleo ha caratteristiche, desideri e necessità specifiche e occorrerà quindi farsi aiutare per valutare con attenzione pro e contro di ogni soluzione.
Chi ha disponibilità economiche elevate dovrà accertarsi di pianificare bene l’uso di supporti pubblici, delle risorse economiche ed immobiliari personali, individuare una persona di fiducia in grado di gestire il tutto ed una seconda con funzioni di controllo sulla corretta gestione.
Se però le risorse a disposizione sono limitate, c’è il rischio che con il passare del tempo il denaro finisca e che i familiari disabili si trovino in difficoltà.
Il consiglio qui è quello di unire le forze e fare rete. L’uso individuale delle risorse a disposizione permetterà alla persona disabile di vivere consumando piano piano il denaro accumulato per un certo numero di anni e di affrontare da sola eventuali imprevisti.
L’ “uso comunitario” dei beni a disposizione, invece, potrebbe portare benefici sia al singolo sia al gruppo. Parte delle risorse economiche “del gruppo” servirebbero infatti a pagare le spese quotidiane, ad assumere personale qualificato per l’assistenza e a sostenere i costi di un’abitazione in comune (co-housing/casa alloggio). Il denaro rimanente (ad esempio, parte delle prestazioni pubbliche e gli eventuali canoni di affitto derivanti dalla messa a reddito degli immobili) potrebbe essere destinato a garantire una buona qualità di vita per un tempo probabilmente maggiore.
 
La mutualità è come sempre uno strumento fenomenale che rende più forte il singolo, nel presente e nel futuro. Condividere un problema e cercare insieme una soluzione, infatti, fa sentire meno soli, crea legami nuovi e aiuta a compiere i primi passi verso un buon futuro.
 
Riepilogando, in caso di gestione di un familiare disabile o non autosufficiente:
 

1. individuare servizi e prestazioni pubbliche a cui si ha diritto, verificando l’esistenza dei requisiti;
2. acquisire consapevolezza sull’importanza di pianificare il futuro “dopo di noi” e informarsi sugli strumenti a disposizione;
3. individuare organizzazioni del territorio specializzate nel supporto ai familiari di persone con disabilità;
4. fare “rete” e mettere in comune timori, esperienze e progettualità economiche con altre famiglie che vivono quotidianamente gli stessi problemi.